Komentarze do notki - mirus

 

Lipcowy wyjazd do profesor...

Mirek miał mieć powtórzenie kariotypu - miał być wynik i  badania zespołu Ehlersa-Danlosa ( EDS ) ... 

Po raz kolejny jestem troszeczkę rozczarowana...

Pani owszem dała nam wynik , ale właściwie czego ??? Chyba zaczęli prowadzić badania na własny "użytek" ??? 

Podobno badają "przyczynę" choroby ... Szczerze wątpię , że "coś"  z tego "będzie"... 

 Wygląda na to ,że badanie Ehlersa-Danlosa rozpocznie się za 2 lata ? sad   

Pytałam czy mój Ehlers-Danlos  wpłynął na chorobę Mirka i jego nieprawidłowy kariotyp ( bo tak ostatnio myślałam...) , ale profesor twierdzi , że NIE ... 

Tyle pytań bez odpowiedzi... Tyle łez...

Adrian cały czas ma badania na EDS... 

W środę rehabilitacje a dzisiaj chłopcy dzielnie towarzyszyli mi w podróży na tomografię ... i tak wakacje mijają na "tych" sprawach ...

W niedzielę piękna pogoda - pojechaliśmy z chłopcami do Stryszej Budy, żeby chociaż odrobinkę "przyjemności " w te wakacje mieli...  Jest tam Park Miniatur, Gigantów i Pojazdy Filmowe ... Fajne miejsce cheeky .Była też kąpiel w jeziorze wink. Zdjęć nie mogę dodać, ponieważ "coś" mi blokuje... Po tej "wyprawie" matka prawie 2 dni zbierała siły  ..., ale to nic wink...

W lipcu byliśmy też w Muzeum we Wdzydzach (Jarmark) bardzo przyjemnie, miło, niezwykły klimat i ten zapach "staroci" a właściwie skarbów... jakieś wspomnienia... Mirek zachwycony, te wiatraki i schody ... smiley .

 

Fajnie jest choć na chwilę "złapać oddech"...  

 

 

 

 

 

 



Dodaj swój komentarz:
Moją stronę odwiedziło 201073 gości.

KAJAKI - kajgo.za.pl



2013-03-22
od 22 do 27 Kinika Chirurgii i Urologii w Gdańsku-założono drenaż jamy opłucnej-transport lotniczy do ICZMP w Łodzi

2013-03-16
od 16 do 22 Szpital w Chojnicach -Płyn w opłucnej,infekcja układu oddechowego -przewieziony do Gdańska

2012-04-05
Od pewnego czasu Mirek pokonuje małe odległości na swoich nóżkach-czy można już powiedzieć- JA CHODZĘ???!!!

2012-03-14
od 14 do 23 Mirek przebywał w ICZMP w Łodzi-obserwacja w kierunku dysfunkcji zastawki.Płyn w jamie otrzewnej

2012-03-14
od 14 do 23 Mirek przebywał w ICZMP w Łodzi-obserwacja w kierunku dysfunkcji zastawki.Płyn w jamie otrzewnej

2012-03-08
Wstaje sam bez trzymania się np.mebli

2012-02-22
10 ząbek

2012-02-15
Ząbek 8 i 9

2012-02-14
Wchodzi(wdrapuje się) sam na kanapę

2012-02-12
Jest 7 ząbek

2012-01-30
Operacja wodniaków jąderek

2011-12-15
Pił soczek przez słomkę ;-)

2011-12-01
Pierwsze kroczki

2011-10-10
zabieg operacyjny usunięcia guzka łuku brwiowego

2011-09-01
Sam siada i wstaje

2011-08-22
wszczepienie 2 zastawki

2011-08-10
Pierwszy ząbek

2011-07-25
Mirek potrafi zmieniać pozycję z siedzącej na pełzającą :-)

2011-07-10
Miruś zaczyna pomalutku chodzić w łóżeczku trzymając się szczebelek :-)

2010-11-05
Nareszcie w DOMU!

2010-10-22
Operacja wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnej

2010-10-21
Transport lotniczy z Kliniki Neonatologii w Gdańsku do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

2010-09-29
Miruś jest już z Nami.Przyszedł na świat przez cięcie w 39 tyg ciąży.Ważył 3000g długość 52cm -w zamartwicy 4 Apgar



2016-07-21
nie, jo, no, tak, dwa, trzy, pop (stop), łoło (koło), ti (ty), daj

2015-05-08
Mniał (miau),bum, aia-czyli bajki tvp ABC

2015-04-26
nie ja,di (samochód lub jechać) bam,mniał,

2014-03-06
nie mam, papa czyli opa,ti czyli tir

2013-11-23
Mówię:mama,tata,mniam,nu-nu,no-no,ja,jaja,dzi lub tutu (na auto i wszystko co jeżdzi)