O mnie - stanislaw
Jestem Staś Krawiec
 
 
Nazywam się Staś, mam 6 lata i jestem fajny. Mówią o mnie Chochlik, bo naturę mam przekorną, a w oczach błyszczy zawadiacka iskierka. Jestem bardzo ciekawy świata i jak wszystkie dzieci w moim wieku zadaję mnóstwo pytań. Zainteresowania mam typowe dla chłopców: samochody, samoloty, pociągi i inne mechaniczne zabawki. Tak, to jest to, co lubię najbardziej. Uwielbiam siedzieć w garażu i jeździć na wycieczki. Lubię ludzi. Na imprezach i na wyjazdach czuję się świetnie. Chętnie rozmawiam, choć nie wszyscy mnie rozumieją, ale to się zmieni. Kocham rodziców i siostry. Oni też mnie kochają. Jestem silny i pracowity. Jestem inny, ale osiągnę wiele. Zobaczycie!


Typowy rozkład dnia Stasia:

Ostatnia zmiana: 24.06.2011

Typowy rozkład dnia Stasia zmienia się stale, gdyż Staś rośnie i rozwija się bardzo szybko. "Goni" dzieci zdrowe.
Obecnie Staś odżywia się tak jak jego rówieśnicy. Je wszystko.
Jeżeli chodzi o zajęcia to Staś ma 7 razy zajęcia rehabilitacyjne w tygodniu (2 godz z panem Darkiem i 5 godziny w Przedszkola Specjalnego). Do tego dochodzą inne zajęcia z wczesnego wspomagania (logopeda, psycholog, pedagog specjalny).
Obecny plan dnia trudno już opisać godzinowo, zajęcia są o różnych porach i zależą od tego, kto się Stasiem opiekuje i jakie inne obowiązki są jeszcze w tym samym czasie realizowane. .

Zainteresowania czytelnicze Gimnastyka na piłce 

Kącik medyczny

Liczne dolegliwości Stasia wynikają ze zdiagnozowanego już w okresie płodowym schorzenia określanego jako zespół Arnolda-Chiariego oraz z nieprzygotowanego porodu wcześniaczego w 32 tygodniu ciąży.

Obecnie główne problemy zdrowotne to:

  1. Niedowład wiotki kończyn dolnych
  2. Porażenie zwieraczy
  3. Pęcherz neurogenny
  4. Infekcje górnych dróg oddechowych (od lata 2009 infekcje ustąpiły)
  5. Wiotkość krtani (podawany od września 2009 polprazol zadziałał bardzo skutecznie na tą dolegliwość Stasia, obecnie polprazol został odstawiony
  6. Refluks (refluks ustąpił po podaniu polprazolu, polprazol odstawiony)
  7. Przepuklina pachwinowa prawostronna (brak objawów, skutecznie zapobiegają jej rehabilitacje a zwłaszcza galwanizacje)
  8. Wodniak jądra
  9. Przepuklina pępkowa
  10. Przepuklina oponowo-rdzeniowa (kifotyczne zniekształcenie kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym, stale pod kontrolą)
  11. Wodogłowie (zastawka, pod stałą obserwacją)
  12. Koślawość piętowa stóp (łuski i rehabilitacje)
  13. Rotacja zewnętrzna kończyn dolnych (powoli zmniejsza się pod wpływem rehabilitacji)
  14. Logopedyczne problemy związane z artykulacją dźwięków (Wymagana operacja na migdały oraz drenaż uszu, zaplanowana na 1 lipca 2011)

Leczenie Stasia odbywa się wielotorowo. Jednocześnie prowadzimy:

Rehabilitację ruchową

Leczenie urologiczne

Leczenie ortopedyczne

Leczenie neurologiczne i neurologopedyczne
Leczenie laryngologiczne


Planujemy:

 Przedszkole specjalne od 1 września 2011 - tam Staś otrzyma kompleksową pomoc w zakresie wszechstronnego wspomagania rozwoju

Intensywne turnusy rehabilitacyjne (wyjazdowe) przynajmniej 4 razy w roku po 2-4 tygodni

Ciągła rehabilitacja w domu oraz w ośrodkach znajdujących się w miejscu zamieszkania

Zakup przyrządów ortopedycznych adekwatnych do kolejnych etapów rozwoju Stasia – buty ortopedyczne, ortezy, aparat ortopedyczne, wózek inwalidzki

Zakup materiałów medycznych (cewniki, środki dezynfekujące i sanitarne, leki)

Wizyty lekarskie w ośrodkach specjalistycznych (często komercyjnych)

Zakup przyrządów rehabilitacyjnych (materac, piłki lekarskie, wałki, …)

Zabiegi usprawniające pracę pęcherza (elektrostymulacja lub inne bardziej nowoczesne rozwiązanie)

Edukację Stasia dostosowaną do jego możliwości. Chyba możliwości rozwoju intelektualnego Staś ma duże. Jest to silna strona jego osoby.

 

Proces leczenia Stasia jest niezupełnie przewidywalny, gdyż w wielu aspektach liczymy na postęp w medycynie. Nie jesteśmy też w stanie przewidzieć, jak pokierują leczeniem Stasia lekarze specjaliści. Pewne jest, że dziecko będzie wymagało wieloletniego leczenia i ciągłego usprawniania.

Planowane koszty:

Jednorazowy turnus rehabilitacyjny w polecanych przez specjalistów ośrodkach, np. w Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji Zabajka kosztuje ok. 4000 zł

Korzystanie z rehabilitacji w ośrodku Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo kosztuje 2500 zł rocznie

Prywatne zajęcia z fizjoterapeutą w domu kosztują ok. 70 zł/godz.

Zabieg operacyjny na migdałki i uszy kosztuje ok. 2500 zł (Klinika Jednego Dnia).

Zakup przyrządów ortopedycznych. W kolejnych okresach koszty będą znacznie rosły zwłaszcza w czasie nauki chodzenia.

Cewniki 150 zł miesięcznie (NFZ refunduje 27 zł)

Wizyta u lekarza specjalisty, np. ortopedy 120 zł

Przyrządy rehabilitacyjne: materac ok. 200 – 1000 zł, piłka lekarska – 50 – 150 zł, wałki, min. 100 zł/szt. w zależności od kształtu, wielkości i materiału, z jakiego są wykonane przyrządy

 

Ilość zabiegów leczniczych oraz pozyskanego sprzętu uzależniona będzie od przyznanych nam przez refundację funduszy i od hojności Darczyńców. Nasze możliwości są bardzo ograniczone ze względu na liczną rodzinę (5 dzieci w wieku 20 lat, 15, 10, 5 i 3) oraz ograniczone możliwości dorabiania spowodowane opieką nad niepełnosprawnym Stasiem i jego rodzeństwem.

Smacznego

 
 
Jestem macho
 2011-11-18
Padło z dawna wyczekiwane "tata". Była radość.

2011-07-01
Operacja laryngologiczna. Po niej Staś powinien znacznie wyraźniej zacząć mówić

2011-01-01
Staś gada jak katarynka, ale mało kto go rozumie. Jest nad czym pracować.

2010-12-04
Jest upragnione "MAMA"

2010-03-02
"JA", "JAM", "GAM" i inne

2010-03-01
"GIMI", 'PAMI", "DA", 'BA", "BACH" i dużo innych mniej zrozumiałych

2010-02-27
"BAM", "DAM" - pochodne od "mam"

2010-02-23
"OŃ' - pochodzi od "SŁOŃ"

2010-02-15
Staś się rozgadał - dużo mamroce i wydaje niezrozumiałe dźwięki. Usłyszałem wybuchowe "TA", "DA"

2009-10-20
Staś mówi "nie"

2009-07-15
Staś mówi "na na"

2009-02-16
Staś jeszcze nic nie mówi. To duże zapóźnienie. Wzęła się za niego pani neurologopeda.

 
Pogadajmy!
Księżyc to moja pasja
 

Moją stronę odwiedziło 158167 gości.
Animatorzy - Barbara i Zbigniew Krawiec (rodzice), tel. 081 5337766, zbigniew.krawiec@pag.com.pl